厚生科学審議会疾病対策部会第１7回難病対策委員会

昨日、１７回難病対策委員会に傍聴してきました。関係者からのヒアリングでは、ＩＢＤネットワーク、全国パーキンソン病友の会副会長・千葉県支部長、ＩＣＯＲＤ日本会議事務局長、国立保健医療科学院健康危機管理研究部長のはなしがありました。
一番気になったことは、いわゆる「難病」の定義について、整理する必要があるのではないか、という委員会の考え方である。原因不明、治療方法未確立、生活面の長期の支障は、一応理解できるが、希少性(５万人未満)という考え方には理解できない。何を根拠にして５万人とするのか意味不明である。特定疾患受給者証の認定において国家予算の医療費増(１００億円・年)で足りなければ、もっと国家予算をふやすべきだ。理想はすべての難病を認定すればいい。今後は、このことを真剣に取り組んでくれる国会議員を難病者団体は、選べばいいと思う。

厚生科学審議会疾病対策部会第１６回難病対策委員会

昨日、１１月１０日、難病疾病対策委員会の傍聴に行ってきました。
特定非営利活動法人希少難病患者支援事務局、岩手県難病相談・支援センター、社会福祉法人復生あせび会、京都大学大学院医学研究等のヒアリングがありました。わたしが一番気にしていた難病特定疾患認定の話は、特に出ませんでした。次回の１７回難病対策委員会にも傍聴する予定です。私は、パーキンソン病の患者です。困るんです。難病特定疾患認定から希少性を理由にヤール３がはずされると、薬が高いので、生活を圧迫します。しかしながら難病はパーキンソン病だけではないので、すべての難病に対して１日でも早く難病特定疾患認定されるよう希望します。

５台目の自作パソコン、ＯＳはウインドウズＸＰにオープンオフィスを使ってみました。

鴻巣市さくらの会のホームページ、無料、ジンドウで作成したが、毎日アクセスしても全然検索エンジンにひかかってこない。難病患者の会なのでお金がない。やっぱりSEO対策でグーグルサーチコンソールに登録しないとだめかなあ。何か【ドメイン】 買わないと登録できないみたいだなあ。ううん経費がかかる。ホームページ作りましたのでアクセスよろしくお願いします。

【鴻巣市さくらの会】

ワードの機能を無料ダウンロードできるサイトはありますか？という疑問にオープンオフィスをダウンロードしました。
オープンオフィス
ウインドウズＸＰとも互換性のある無料ソフトでした。

どのようなソフトですか?

オープンオフィスは、本当の名前をOpenOffice.org (オープンオフィス ドット オルグ)といいます。

オフィスや家庭でよくつかうワープロや表計算などをひとつにまとめたソフトです。

あなたのパソコンにも、ワードやエクセルといったアプリケーションが入っていますよネ？

オープンオフィスは、それと同じような役割のソフトです。

その上、無償で入手できて、誰でも自由に利用できます！