パーキンソン病就労問題

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：先ほど、パーキンソン病は外見でわかりやすいというお話がありましたが、それは逆に、社会生活を送るうえで支障にもなると思います。薬物治療は肉体的なQOLに深くかかわる問題ですが、社会生活のQOLも重要な問題になってくると思います。具体的に、どのような問題がありますでしょうか。

：手の震えがあれば細かい作業はしにくくなりますし、他の症状でも動作が鈍くなるというようなことがあり、就労がたいへん難しくなります。私自身、振戦や言葉がうまく出てこないなどの症状から仕事に就くことはあきらめました。こうした就労の問題は、働き盛りで発症する若年性パーキンソン病の患者さんにとって特に深刻です。就労をあきらめることはすなわち、収入の道を絶たれることになりますから。
今年の全国パーキンソン病友の会の大会で、若年性部会がまとめた「若年患者の就労と生活の現状について」のアンケート調査の結果が発表されましたが、それを見ると、40〜50代の患者さんで、退職されている方が最も多く見られました（図１）。また男性患者では「就労に対する悩み」の占める比率が高く、「治療にまつわる悩み」が1位となる女性との意識の違いが浮き彫りになっています（図２）。私は現在、女性の就労問題に関する活動にボランティアで携わっていますが、男女の賃金格差は男性が患者になった場合に家計を直撃するという結果をもたらします。女性の賃金が低いということが、結果的には男性患者とその家族をも苦しめているのです。こうした問題についても社会に向けて発信する必要があると思っています。現実は患者しか知らないわけですから、友の会からあらゆるメディアを使って発信していくしかないだろうな、と思っています。
：この病気はうつ症状も出やすく、家にこもりがちになります。それだけでも社会的なQOLは非常に低下します。よくわからないのですが、人に会いたくない、という気持ちが強くなるのです。僕はそこを一歩乗り越えて、これではいけないと友の会の役員を引き受け、活動に積極的に取り組むことで自分自身救われたのだけど、望月さんが言われたように、若年性の場合は経済問題がからみますから、さらに難しい状況に置かれるわけです。

：若年性パーキンソン病患者の就労問題に対する友の会の試みとして、難病の患者さんの作業所である「ワークハウスあけび」が今年4月に兵庫県で開設されています。これは、地域の保健所や友の会の勉強会で知り合った患者間、家族間の交流から生まれた成果です。

：医師と患者さんだけでなく、世の中とのコミュニケーションとか、患者さんと家族、家族と家族、患者さんと患者さん、こうしたいろいろなレベルのコミュニケーションが成立すれば大きな力となるのですね。
全国でここまでのレベルのコミュニケーションを実現するのはまだたいへんなところもあると思いますけれど、友の会が推進力になってそういうところを進めていかなくてはいけないのだと思うのですね。それが結局は社会全体の文化の底上げというか、弱い立場の人、自分と異なる立場の人にも目を向ける余裕をつくることにもつながるでしょう。

：もうひとつ、経済問題でわれわれが直面することに医療保険と介護保険の問題があります。この2つのサービスを同時に使うことは行政上できないシステムになっています。例えば介護老人保健施設にパーキンソン病の患者が入院すると、薬代は支給されないことになります。これでは施設側は複数の患者を受け入れることができません。

小出：そういう政治的な問題のしわ寄せがそんなところに出ているのですね。

：こうした問題の解決に、行政に働きかけるのもひとつの手ですが、そのほかに私たちは、特別養護老人ホーム、ケアハウス、デイサービス、グループホーム、家族も一緒に生活できる施設などを運営するため、新たに社会福祉法人を立ち上げました。こういう形で、パーキンソン病患者の声を福祉の場に生かしていく試みも行なっています。

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ブランド品（笹リンドウドットコム企画）

午前中は、グーブログに若年性パーキンソン病、仕事の内容や仕方の個別的な調整や変更(書き込み)http://blog.goo.ne.jp/yuukichi3901、アメブロに、保元の乱(第８話)(書き込み)http://ameblo.jp/sasalindow-com/entry-10208788246.html　
午後３時大学時代の友人にあう(４月、タイ旅行の件)、ウェブログには、出かけた場所と音楽と写真(議事録)、ジュゲム(出会い系サイト)、ファンブロは、記事、現役合格は、教育関連、それらを統括した企画、運営をライブドア・ブログでおこなう。
当面このコンセプションで考えて進める。

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菌糸瓶の交換をしました。一番おおきいので４０グラムありました。まだまだ大きくなりそうです。

難病のある人にやさしい職場と地域ずくり

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難病のある人が「働ける」のか「働けないのかは」固定されたものではありません。難病のある人の多くは、職場内と地域に置ける適切な環境設備によって、問題なく働けると予測されるにもかかわらず、現状ではこれらの環境設備が実施されていないがために、多くの職業上の問題が発生しています。このガイドラインは、難病のあるひとが、無理なく、仕事ができるようにするための、本人と、企業と、地域関係者の共通のツールとして活用できるものです。１・「働きたい」は当然のニーズ「難病」は医療の進歩により慢性疾患化しています。「働けない病人」という潜入観ではなく、むしろ「持病をもつ労働者」としてのイメージを持って、難病のある人の職業問題を考えていくことが重要になってきます。実際、現在、多くの難病がある人が一般企業で働いています。しかし、そのほとんどが、多くの問題を抱えながら、無理をして、過労やストレスなどのきっかけで病気が悪化し、退職に追い込まれる危険性を抱えながらのことが多いのが現実です。また、難病が既に慢性疾患化している現状では、現在仕事に就いていない多くの人たちも、単に治療や通院などで一生をおくるのでなく、生きがいや経済的自立を求めて職業を希望しています。このような人たちは、医師からも職業を禁止されておらず、自分でも適切な環境設備があれば、仕事ができると考えている人が多いのです。これまでは、難病のある人については、医療的支援や生活面での支援に比べて、職業支援は十分ではありませんでした。そもそも、これまで、難病のある人の「働きたい」という思いは、どこも十分に対応できていなっかったのが現状です。しかし、難病のある人も、慢性的な病気をもっているだけで、普通の生活人であることに変わりはありません。難病に限らず、同じように慢性的病気をかかえて、職業生活と疾患管理の両立の難しさに悩んでいる人たちは、多くいます。これらの人たちの「働きたい」という思いは、例外的なものでなく、当たり前のニーズなのです。例えば最近、映画俳優のマイケル・J・フォックスさんが若年性パーキンソン病を隠しながら、映画撮影を行っていたことを公表したように、多くの難病のある人は、職業生活上の課題があっても、難病をもつことを周囲隠して一人苦労している現実があることもまた事実です。





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今日一番嬉しかった事です。１８０万人がこれで覚えた即効メッソド「特打」実践射撃練習で一分間で５１０文字打てました。ワープロ検定２級です。今までどんなに頑張っても５００のオーダーは、でませんでした。それだけにうれしいです。レベルは、普通のガンマンレベル、歴代４位です。ここから先が更に難しいです。少しずつブランドタッチにちかずいていくような気がします。指のリハビリも兼ねていますので、自分にとっては、一石二鳥です。