昨日、17回難病対策委員会に傍聴してきました。関係者からのヒアリングでは、IBDネットワーク、全国パーキンソン病友の会副会長・千葉県支部長、ICORD日本会議事務局長、国立保健医療科学院健康危機管理研究部長のはなしがありました。
一番気になったことは、いわゆる「難病」の定義について、整理する必要があるのではないか、という委員会の考え方である。原因不明、治療方法未確立、生活面の長期の支障は、一応理解できるが、希少性(5万人未満)という考え方には理解できない。何を根拠にして5万人とするのか意味不明である。特定疾患受給者証の認定において国家予算の医療費増(100億円・年)で足りなければ、もっと国家予算をふやすべきだ。理想はすべての難病を認定すればいい。今後は、このことを真剣に取り組んでくれる国会議員を難病者団体は、選べばいいと思う。