昨日、１１月１０日、難病疾病対策委員会の傍聴に行ってきました。
特定非営利活動法人希少難病患者支援事務局、岩手県難病相談・支援センター、社会福祉法人復生あせび会、京都大学大学院医学研究等のヒアリングがありました。わたしが一番気にしていた難病特定疾患認定の話は、特に出ませんでした。次回の１７回難病対策委員会にも傍聴する予定です。私は、パーキンソン病の患者です。困るんです。難病特定疾患認定から希少性を理由にヤール３がはずされると、薬が高いので、生活を圧迫します。しかしながら難病はパーキンソン病だけではないので、すべての難病に対して１日でも早く難病特定疾患認定されるよう希望します。